Non sono solo canzonette. Non è “solo” canzone, nel 1958 Domenico Modugno con il suo liberatorio “Nel blu, dipinto di blu” ( che emozione, quando a un congresso del Partito Radicale, già malato, la ricanta). C’è poi Giorgio Faletti, nel 1994, con il suo struggente “Signor Tenente”; e Simone Cristicchi, nel 2007, con la sua bellissima “Ti regalerò una rosa”… Sono solo tre esempi tra i molti che si possono fare: Sanremo, festival della canzone italiana, non è solo questo; spesso è anche “impegno”, nel senso più alto, più nobile, della parola. Un palcoscenico per comunicare, far sapere, rendere consapevoli. Spiace per chi, con sufficienza, vivrà i giorni del festival, avendo cura di evitarli. Spesso si perde qualcosa. Quest’anno la direzione di Amadeus, offrirà qualche sorpresa, in questo senso.

SLA, sigla che sta per Sclerosi laterale amiotrofica. Malattia che non perdona, la scienza, la ricerca, ancora non hanno trovato un rimedio, una terapia. Chi è affetto da SLA è condannato a morte.

É un medico francese, Jean- Martin Charcot, a individuarla, nel 1869; devono però passare settant’anni prima che l’opinione pubblica si “accorga” di questa malattia: quando viene colpito un grande giocatore di baseball del “New York Yankees”, Lou Gehrig. Anche in Italia, la SLA colpisce sportivi famosi: il centravanti Stefano Borgonovo; il libero Gianluca Signorini; e da ultimo, il centravanti Pietro Anastasi, per fare dei nomi; ma non solo loro, evidentemente. Non esistono dati precisi, ma secondo le stime in Italia ci sono circa seimila malati di SLA, e 450mila, nel mondo.

Malattia inguaribile, a un certo punto del suo decorso, se si vuole continuare a vivere si rende indispensabile l’uso continuativo e invasivo di un respiratore; e per quel che riguarda l’alimentazione, occorre far uso di un sondino, per una nutrizione artificiale. È il caso di Paolo Palumbo: un ragazzo di 21 anni, che dopo una crisi respiratoria decide di sottoporsi a tracheostomia. Oggi Paolo, si nutre con la Peg; respira per mezzo di un respiratore artificiale; comunica attraverso un sofisticato sintetizzatore vocale. Così ha deciso, e la sua decisione è stata, com’è giusto sia, pienamente rispettata. Paolo aveva un sogno: diventare uno chef. Lo vedremo – ecco che si arriva a Sanremo – sul palco dell’Ariston, invitato da Amadeus: seconda sera, a fianco del rapper Cristian Pintus, con il brano ' Io sono Paolo'. Paolo potrà muovere note e parole con gli occhi, grazie a un puntatore oculare; sarà un modo per sensibilizzare il pubblico su di una malattia che prima di strapparti la vita, ti ruba l’altro bene più prezioso: la libertà. Ecco: Sanremo diventa un palcoscenico importante; una straordinaria occasione per continuare a portare avanti quanto già vent’anni fa con Luca Coscioni, e come militanti del Partito Radicale, si rivendicava riguardo una malattia che porta alla morte, quasi sempre per paralisi dei muscoli respiratori: libertà di ricerca, contro ogni forma di proibizionismo sulla scienza, ogni forma di esclusione di un malato o disabile, in ogni sede: quella politica, nell'organizzazione della vita sociale, nelle scelte individuali della quotidianità...

Sia consentito un filo di commozione e di doverosa, necessaria memoria: se Paolo Palumbo, e tanti altri come lui, oggi possono “parlare” con gli occhi, lo si deve anche – se non soprattutto – alla battaglia politica e gli sforzi che insieme a Luca Coscioni abbiamo fatto: per garantire i dispositivi per la comunicazione a malati e disabili in condizioni cliniche e fisiche invalidanti che provocano la perdita della parola, e quindi la possibilità di comunicare con il mondo esterno. È una battaglia iniziata, ma che ancora si combatte: troppe volte questi malati e queste famiglie sono soli, privi della necessaria assistenza psicologica e concreta. Grazie Paolo, grazie Amadeus, grazie Sanremo che “illuminate” per qualche ora queste problematiche. Perché non siano solo canzonette…

* Presidente Istituto Luca Coscioni e consigliere generale del Partito Radicale