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Oliviero Toscani, celebre fotografo italiano, ha recentemente condiviso una notizia drammatica sulla sua salute. All'età di 82 anni, Toscani ha rivelato di essere affetto da amiloidosi, una malattia rara e incurabile che colpisce i tessuti del corpo. «In pratica le proteine si depositano su certi punti vitali e bloccano il corpo. E si muore. Non c’è cura», ha spiegato Toscani in un'intervista al Corriere della Sera.
L'amiloidosi è una condizione patologica caratterizzata dall'accumulo di proteine anomale, note come proteine amiloidi, nei tessuti corporei. Normalmente solubili, queste proteine si ripiegano in modo errato, diventando insolubili e formando depositi che possono compromettere gravemente la funzionalità degli organi coinvolti. L'AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma) descrive l'amiloidosi come una malattia che può colpire vari organi, tra cui cuore, reni, fegato e sistema nervoso.
L'amiloidosi AL, la forma più comune, colpisce circa una persona ogni 100.000, secondo Orphanet, la rete internazionale dedicata alle malattie rare. I sintomi dell'amiloidosi variano in base agli organi coinvolti e possono includere perdita di peso, problemi cardiaci, difficoltà gastrointestinali e insufficienza renale. Alcuni segnali caratteristici, come l'ingrossamento della lingua o emorragie particolari intorno agli occhi, possono indirizzare i medici verso la diagnosi corretta, che comunque richiede esami specifici come analisi del sangue, delle urine e una biopsia tissutale.
Attualmente, non esiste una cura definitiva per l'amiloidosi, ma esistono trattamenti che mirano a rallentarne la progressione. La chemioterapia, utilizzata anche per il mieloma multiplo, è una delle terapie più comuni. Inoltre, in alcuni casi, si può considerare il trapianto di cellule staminali, anche se il danno cardiaco può limitare l'eleggibilità del paziente per questa procedura. “L'eleggibilità al trapianto autologo di cellule staminali è fortemente influenzata dal danno cardiaco”, spiega l'AIL.
Le ricerche più recenti stanno però aprendo nuove strade per il trattamento di questa complessa malattia. Gli anticorpi monoclonali anti-CD38, come il daratumumab, stanno mostrando risultati promettenti nel trattamento dell'amiloidosi. “L’avvento di anticorpi monoclonali ha offerto nuove possibilità terapeutiche”, riporta l'AIL.
Oliviero Toscani ha scelto di condividere pubblicamente la sua battaglia, portando l'attenzione su una malattia poco conosciuta ma estremamente grave. I suoi sforzi per sensibilizzare l'opinione pubblica possono contribuire a una maggiore consapevolezza e, si spera, a ulteriori progressi nella ricerca di trattamenti efficaci.