Esteri 10 Mar 2017 17:03 CET

«Vi prego non staccate la spina a mio figlio»

Gran Bretagna, la madre di un bambino di sette mesi colpito da una malattia rara e incurabile contro i medici che vogliono sospendere ogni trattamento: «Non sta soffrendo, fatelo vivere ancora»

Le lacrime di una mamma in lotta contro i dottori che vogliono staccare la spina al figlio hanno commosso la Gran Bretagna. Charlie è nato ad agosto e tutto sembrava essere andato bene. Il piccolo appariva in buona salute e il primo decorso era stato tutto sommato regolare. Ma dopo otto settimane aveva manifestato i sintomi di una malattia, perdendo peso e forze. Trasportato nel miglior ospedale pediatrico britannico, il Great Ormond Street Hospital, ha ricevuto una terribile diagnosi: il piccolo è affetto da una rara malattia genetica, la sindrome di deperimento mitocondriale, che provoca il progressivo indebolimento dei muscoli. Sembra che al mondo ne siano registrati solo 16 casi, ma purtroppo sia la mamma che il papà sono portatori sani del difetto genetico, così Charlie è stato subito colpito da questo male. È stato portato in terapia intensiva ed è da tempo completamente intubato. Al momento per il suo male non esiste una cura, per cui secondo i medici il suo destino è segnato, e probabilmente non potrà vivere ancora a lungo. Di qui la drammatica decisione: staccare la spina, interrompere l’assistenza al bambino, anche con l’intenzione dichiarata di evitargli le prossime ulteriori sofferenze. Ma i genitori non si arrendono, e sono convinti che le condizioni siano certamente gravissime, ma non necessariamente disperate. Vogliono por- tare via il loro bimbo per tentare altre strade.

Un ospedale in Spagna ha rifiutato di accoglierlo, mentre negli Stati Uniti sarebbe possibile entrare in un trattamento speri- mentale, al costo di un milione di sterline. «Siamo rimasti scioccati e orripilati nell’apprendere che l’ospedale ha chiesto di spegnere il supporto vitale per Charlie», ha raccontato la madre, Connie Yates, 31 anni. «Charlie riesce a muovere la bocca, le mani — hanno raccontato in televisione Connie e il marito Chris Gard —. Non le apre del tutto, ma può aprire gli occhi e vederci, può reagire a noi. Non crediamo affatto che stia soffrendo». «Vogliamo solo che ci sia data una possibilità — dice la mamma —. Non sarà una cura definitiva ma lo aiuterà a vivere. Se lo salverà, sarà stupefacente». Per questo hanno lanciato una sottoscrizione per raggiungere la somma necessaria al difficile tentativo: # Charliesfight ( la battaglia di Charlie) ha già raccolto 220 mila sterline. Ma c’è un ostacolo terribile: la decisione dell’ospedale di porre fine alla vita di Charlie. «Charlie ha una malattia molto rara e complessa — ha detto un portavoce della struttura sanitaria — per la quale non c’è una cura riconosciuta. Riteniamo di aver esaurito tutte le opzioni di trattamento disponibili. Continuiamo a sostenere i genitori in tutti i modi possibili, ma allo stesso tempo raccomandiamo ciò che riteniamo sia la cosa migliore per Charlie». Per questo padre e madre sono ricorsi al Tribunale di Londra, chiedendo che il “suggerimento” di morte sia respinto. Anche per rivendicare il fatto che non siano i medici a decidere sulla vita di un bambino.

Il giudice che dovrà al più presto assumere questa difficile decisione per ora si è limitato a un solo drammatico commento: «È uno dei casi più tristi che siano arrivati di fronte a questa corte».

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